600.000'den fazla. Ve hayatlarını eskisi gibi geri istiyorlar. Bu “What We What” şarkısından bir satır söylüyor. İki kadın metni yazdı: Nelli, 50 ve Franzi, 34. İkisi ME/CFS adlı bir hastalık yapmayı amaçlıyor. Enfeksiyonlardan sonra, korona pandemik hastalarından bu yana, aynı zamanda aşılama sonrası vac sonrası ile de meydana gelmiştir.
ME/CFS henüz iyileştirilemedi. Birçok olası semptomu olan bir sendromdur. Şimdi hak ettiği, ancak siyasette deneyimlemediği dikkati almalıdır. “Şimdiye kadar, hükümet benim/CFS araştırması için neredeyse hiç fon sağladı,” diye şikayetçi Nelli ve Franzi'yi ilk isimleriyle bırakmak isteyen. Dedikleri gibi yetkililer tarafından damgalanmaya ve misillemelere karşı korumak. Bu da toplumla bu hastalıkla başa çıkmak hakkında çok şey söylüyor.
Franzi ve Nelli, bu yüzden: Franzi, 2020'de ME/CFS'nin teşhisini aldı, üç yıl boyunca yataktan ayrılamaz, evde kalmalıdır. Çalışmalarını iptal etmek zorunda kaldı. Franzi Eylül ayında Nelli'nin farkına vardığı bir şiir yazdı. Nelli'nin kızı hastalığı 2022'de ve okul kariyerinden de pistten attı. En az 80.000 çocuk kız gibi Almanya'da.
Tedavi edilemez hasta – bu yıkıcı bir bulgudur. Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu olarak da adlandırılan ME/CFS, tahminleri iyileştirebilir. Örneğin, araştırmalar uzun süredir, örneğin Berlin Charité'de gerçekleştirildi. Diğer şeylerin yanı sıra, orada modern, umut verici bir strateji izlenir: Diğer hastalıklar için zaten geliştirilmiş bir ilaç, ME/CFS'nin belirli tezahürleri üzerindeki etkisi üzerinde test edilmiştir.
Örneğin, bilim adamları, ben/CFS'den etkilenen birçok insanın da acı çektiği postüral taşikardi sendromunda çalışabilecek ilaçların halihazırda olup olmadığını araştırıyorlar. Saksılar olarak kısaltılır, kalkarken baş dönmesine ve yükseltilmiş nabza neden olur. Küçük lifli nöropati, kollarda ve bacaklarda güçlü yanmaya, çekmeye veya karıncalanmaya neden olan genellikle gözlenebilir. SO -CAALLE Stres İntoleransı tüm hastalar için yaygındır: en küçük çaba bir kazaya yol açar. Semptomlar giderek daha fazla meydana gelir, fiziksel ve zihinsel anayasa kötüleşir.
Etkilenenler buna katlanmak istemiyorlar. Şarkının dediği gibi yaşamak istiyorlar: “Artık kapalı pencerelerin ve kapıların arkasında yatmıyor. Pencereler açık ve çığlık atmak istiyor: İşte buradayım!” Dagmar Lauschke, YouTube'da Haberda şarkı söylüyor. Profesyonel olarak oluşturulan şarkıyı yorumlayan profesyonel bir şarkıcı, Hamburg'dan Karsten Deutschmann'ı üretiyor. “Benim izlenimimdi,” diyor 49 yaşındaki, “etkilenenlerin pek çok kişinin arzusuyla yoldan düştüğü, pandemden sonra mümkün olduğunca çabuk gündeme gitmesi.”
CFS hastalığı olan insanlar genellikle küçük şeyler tarafından çok tükenir ve örneğin seslere duyarlıdır.Mariana Friedrich/DPA
Öte yandan Federal Araştırma Bakanlığı'nın ilgisinin, geçen yılın sonunda ME/CFS için Alman Derneği'ni söyledi. O zaman, bakanlığın hastalığın mekanizmalarıyla ilgilenen altı proje için 15 milyon avro sağladığını söyledi. Bununla birlikte, tahminlere göre, ekonomik başarısızlıklar ve sağlık sistemi için maliyetler yedi milyar avrodan fazla maliyetle karşılaştırılmaktadır. Hastaların acıları herhangi bir para biriminde ölçülemez.
Durum daha kolay olmamalı. Amerika Birleşik Devletleri'nde Başkan Donald Trump, devlet sonrası, VAC sonrası araştırma projeleri ve sonuçlar için devlet finansmanını ciddi şekilde kısıtladı. Almanya'da, FDP'den araştırma departmanı CSU'dan Dorothee Bär'ı geçti. Koalisyon anlaşmasında yeni federal hükümet iki lapidar cümle değerinde: “Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromunda, uzun ve sonrası ve vac sonrası insanlar desteğimize ihtiyaç duyuyor. Bakım ve araştırmayı güçlendiriyoruz.”
Moritz Hoffmann, Bavyera'dan CSU topraklarından geliyor. 13 yaşında ve benim için iki yıldan fazla bir süredir, bulgularının kaydettiği olarak orta derecede hasta. Günlük yaşam için bu, hobilerin mümkün olmadığı anlamına gelir, aynı yaşta kendiliğinden toplantılar yoktur. Çocuk haftada sadece sekiz saat çevrimiçi ders alır.
Genç hasta sonunda daha az önyargı istiyor
Moritz Hoffmann Haberda görülebilir. Yaklaşık 20 şarkıcıdan biriydi. Hepsi evde ve kısmen yataktaydı. Sıkı kapalı pencerelerin ve kapıların hemen arkasında. Videonun Haberin Detaylarıında duyulabilecek bir koroya dijital olarak birleştiler. Genç kişi şöyle diyor: “Umarım nihayet Pem'in nihayet anlaşıldığı daha az önyargıya maruz kalırız.”
PEM, stres intoleransı bile, ekspterpisional rahatsızlık anlamına gelir. Doktorlar genellikle bunları tanımaz, Franzi ve Nelli bir PEM'in genellikle psikosomatik bir hastalık olarak yanlış yorumlandığından şikayet eder. “Bu, ME/CFS hastalarının neredeyse hiç tıbbi yardım almadığı ve genellikle damgalandıkları anlamına geliyor.” Şimdiye kadar tanınmış terapiler yok. “Tedaviler genellikle kendi kendine deneyimde ve kendi masraflarınızda gerçekleşir. Genellikle başarılı olmadan.”
Şarkı artık kanıt gibi bir şey. Çünkü ME/CFS'nin hırpalanmış bir ruhtan gelmemesi. Etkilenenlerin evde dahil edilebileceği, ancak görünmez olmadıkları ve kesinlikle kaderleri değil. “Hayata geri dönüyoruz,” şarkıda bir çizgi. “Birlikte bir sonraki adımı atıyoruz.”
ME/CFS henüz iyileştirilemedi. Birçok olası semptomu olan bir sendromdur. Şimdi hak ettiği, ancak siyasette deneyimlemediği dikkati almalıdır. “Şimdiye kadar, hükümet benim/CFS araştırması için neredeyse hiç fon sağladı,” diye şikayetçi Nelli ve Franzi'yi ilk isimleriyle bırakmak isteyen. Dedikleri gibi yetkililer tarafından damgalanmaya ve misillemelere karşı korumak. Bu da toplumla bu hastalıkla başa çıkmak hakkında çok şey söylüyor.
Franzi ve Nelli, bu yüzden: Franzi, 2020'de ME/CFS'nin teşhisini aldı, üç yıl boyunca yataktan ayrılamaz, evde kalmalıdır. Çalışmalarını iptal etmek zorunda kaldı. Franzi Eylül ayında Nelli'nin farkına vardığı bir şiir yazdı. Nelli'nin kızı hastalığı 2022'de ve okul kariyerinden de pistten attı. En az 80.000 çocuk kız gibi Almanya'da.
Tedavi edilemez hasta – bu yıkıcı bir bulgudur. Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu olarak da adlandırılan ME/CFS, tahminleri iyileştirebilir. Örneğin, araştırmalar uzun süredir, örneğin Berlin Charité'de gerçekleştirildi. Diğer şeylerin yanı sıra, orada modern, umut verici bir strateji izlenir: Diğer hastalıklar için zaten geliştirilmiş bir ilaç, ME/CFS'nin belirli tezahürleri üzerindeki etkisi üzerinde test edilmiştir.
Örneğin, bilim adamları, ben/CFS'den etkilenen birçok insanın da acı çektiği postüral taşikardi sendromunda çalışabilecek ilaçların halihazırda olup olmadığını araştırıyorlar. Saksılar olarak kısaltılır, kalkarken baş dönmesine ve yükseltilmiş nabza neden olur. Küçük lifli nöropati, kollarda ve bacaklarda güçlü yanmaya, çekmeye veya karıncalanmaya neden olan genellikle gözlenebilir. SO -CAALLE Stres İntoleransı tüm hastalar için yaygındır: en küçük çaba bir kazaya yol açar. Semptomlar giderek daha fazla meydana gelir, fiziksel ve zihinsel anayasa kötüleşir.
Etkilenenler buna katlanmak istemiyorlar. Şarkının dediği gibi yaşamak istiyorlar: “Artık kapalı pencerelerin ve kapıların arkasında yatmıyor. Pencereler açık ve çığlık atmak istiyor: İşte buradayım!” Dagmar Lauschke, YouTube'da Haberda şarkı söylüyor. Profesyonel olarak oluşturulan şarkıyı yorumlayan profesyonel bir şarkıcı, Hamburg'dan Karsten Deutschmann'ı üretiyor. “Benim izlenimimdi,” diyor 49 yaşındaki, “etkilenenlerin pek çok kişinin arzusuyla yoldan düştüğü, pandemden sonra mümkün olduğunca çabuk gündeme gitmesi.”
CFS hastalığı olan insanlar genellikle küçük şeyler tarafından çok tükenir ve örneğin seslere duyarlıdır.Mariana Friedrich/DPA
Öte yandan Federal Araştırma Bakanlığı'nın ilgisinin, geçen yılın sonunda ME/CFS için Alman Derneği'ni söyledi. O zaman, bakanlığın hastalığın mekanizmalarıyla ilgilenen altı proje için 15 milyon avro sağladığını söyledi. Bununla birlikte, tahminlere göre, ekonomik başarısızlıklar ve sağlık sistemi için maliyetler yedi milyar avrodan fazla maliyetle karşılaştırılmaktadır. Hastaların acıları herhangi bir para biriminde ölçülemez.
Durum daha kolay olmamalı. Amerika Birleşik Devletleri'nde Başkan Donald Trump, devlet sonrası, VAC sonrası araştırma projeleri ve sonuçlar için devlet finansmanını ciddi şekilde kısıtladı. Almanya'da, FDP'den araştırma departmanı CSU'dan Dorothee Bär'ı geçti. Koalisyon anlaşmasında yeni federal hükümet iki lapidar cümle değerinde: “Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromunda, uzun ve sonrası ve vac sonrası insanlar desteğimize ihtiyaç duyuyor. Bakım ve araştırmayı güçlendiriyoruz.”
Moritz Hoffmann, Bavyera'dan CSU topraklarından geliyor. 13 yaşında ve benim için iki yıldan fazla bir süredir, bulgularının kaydettiği olarak orta derecede hasta. Günlük yaşam için bu, hobilerin mümkün olmadığı anlamına gelir, aynı yaşta kendiliğinden toplantılar yoktur. Çocuk haftada sadece sekiz saat çevrimiçi ders alır.
Genç hasta sonunda daha az önyargı istiyor
Moritz Hoffmann Haberda görülebilir. Yaklaşık 20 şarkıcıdan biriydi. Hepsi evde ve kısmen yataktaydı. Sıkı kapalı pencerelerin ve kapıların hemen arkasında. Videonun Haberin Detaylarıında duyulabilecek bir koroya dijital olarak birleştiler. Genç kişi şöyle diyor: “Umarım nihayet Pem'in nihayet anlaşıldığı daha az önyargıya maruz kalırız.”
PEM, stres intoleransı bile, ekspterpisional rahatsızlık anlamına gelir. Doktorlar genellikle bunları tanımaz, Franzi ve Nelli bir PEM'in genellikle psikosomatik bir hastalık olarak yanlış yorumlandığından şikayet eder. “Bu, ME/CFS hastalarının neredeyse hiç tıbbi yardım almadığı ve genellikle damgalandıkları anlamına geliyor.” Şimdiye kadar tanınmış terapiler yok. “Tedaviler genellikle kendi kendine deneyimde ve kendi masraflarınızda gerçekleşir. Genellikle başarılı olmadan.”
Şarkı artık kanıt gibi bir şey. Çünkü ME/CFS'nin hırpalanmış bir ruhtan gelmemesi. Etkilenenlerin evde dahil edilebileceği, ancak görünmez olmadıkları ve kesinlikle kaderleri değil. “Hayata geri dönüyoruz,” şarkıda bir çizgi. “Birlikte bir sonraki adımı atıyoruz.”